Miguel Ángel de Casas, reelegit president d'Autismo España

Miguel Ángel de Casas, reelegit president d'Autismo España

3 de juliol de 2018.- L'Assemblea General d'Autismo España, confederació de la qual formem part, va triar i nomenar dissabte 30 de juny els membres de la seva Junta Directiva, renovant a Miguel Ángel de Casas com a president de l'entitat. També  va ser reelegit com a vicepresident el vocal de la nostra federació i president del patronat de la Fundació Autisme Mas Casadevall, José Luis Bruned. La renovació va tenir lloc durant l'assembla extraordinària de l'entitat, a l a qual van assistir la presidenta de la nostra federació, Rosa Serrano, i la vicepresidenta, Emma Leach, en nom de l'associació Aprenem Catalunya.

Amb la designació del president i de la resta de membres de la Junta Directiva, Autismo España aposta per la continuïtat del seu òrgan directiu, renovant el seu compromís amb les persones amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA) i les seves famílies, per a les quals persegueix la millora de la seva qualitat i l'exercici efectiu dels seus drets, a través tant d'accions pròpies com de suport als seus 77 entitats sòcies.

Enhorabona a la nova junta en aquesta nova etapa, plena de projectes i desafiaments. Unim esforços i treballem plegats per millorar la qualitat de la vida de les persones amb autisme i les seves famílies.

Podeu accedir a la informació completa  client en aquest ENLLAÇ

 


L'OMS actualitza la classificació dels TEA i unifica criteris amb el DSM 5

L'OMS actualitza la classificació dels TEA i unifica criteris amb el DSM 5

25 de juny de 2018.- L'Organització Mundial de la Salut (OMS) acaba de publicar la nova versió actualitzada de la seva Classificació Internacional de Malalties (International Startistical Classificacion of Diseases, ICD-11), text que enumera les diferents patologies i trastorns.

L'objectiu d'aquesta classificació és proporcionar un llenguatge comú per informar i controlar les malalties, així com comparar i compartir dades seguint uns criteris estàndard entre hospitals, regions i països en diferents períodes de temps. Per a això, els termes diagnòstics es converteixen en codis alfanumèrics únics per lesions, malalties i causes de mort.

La ICD-11 és fruit de deu anys de treball i substitueix l'anterior classificació, publicada fa 28 anys, per oferir una visió actualitzada de les diferents condicions de salut i malaltia, i  simplificar l'estructura de codificació perquè els professionals registrin més fàcilment les mateixes.

Traduïda a 43 idiomes, aquesta nova ICD es presentarà a l'Assemblea Mundial de Salut al maig de 2019 per a la seva adopció pels estats membres i no entrarà en vigor fins l'1 de gener de 2022.

L'ICD-11 actualitza els criteris de diagnòstic de l'autisme, en la mateixa línia que estableix el DSM-5 (Manual diagnòstic i estadístic de trastorns mentals, publicat el 2013 per l'Associació Americana de Psiquiatria). En aquest sentit, recull el terme únic de "Trastorn de l'Espectre de l'Autisme" i engloba en aquesta categoria a l'Autisme, la Síndrome d'Asperger, el Trastorn Desintegratiu Infantil i Altres trastorns generalitzats del desenvolupament, no especificats.

Quant a les característiques nuclears del TEA, també inclou les mateixes dues categories que el DSM-5 (dificultats per a la interacció i la comunicació social, d'una banda, i interessos restringits i comportaments repetitius, de l'altra), eliminant una tercera que apareixia en l'anterior versió, relacionada amb problemes del llenguatge. Les dues classificacions assenyalen també la importància d'examinar sensibilitats sensorials inusuals, alguna cosa comú entre les persones amb autisme.

Però hi ha també notables algunes diferències entre l'ICD i el DSM 5. La primera aporta pautes detallades per distingir entre autisme amb i sense discapacitat intel·lectual, mentre que el DSM-5, només assenyala que l'autisme i la discapacitat intel·lectual poden donar-se simultàniament. L'ICD-11 també inclou la pèrdua de competències prèviament adquirides com una característica a tenir en compte a l'hora d'efectuar un diagnòstic.

Tota la informació sobre l'ICD-11, clicant  AQUÍ.


#JuntoalAutismo, campanya de curtmetratges per posar-se en la pell de les persones amb TEA

#JuntoalAutismo, campanya de curtmetratges per posar-se en la pell de les persones amb TEA

10 de juny de 2018.- #JuntoalAutismo és el nom d'una nova campanya de conscienciació impulsada per la fundació Orange, juntament amb Autismo España i Fundació Atresmedia,  per donar a conèixer les  característiques dels TEA a través d'una sèrie de curtmetratges. En ells es veuen fets quotidians per, a partir dels quals es convida a reflexionar sobre com seria la vostra vida si estiguéssiu exposats a determinades condicions les 24 hores al dia. Prèviament es va emetre als canals de televisió del grup Atresmedia un espot rodat amb persones amb autisme en l'Associació CEPRI.

Per a la campanya s'han seleccionat algunes de les característiques més descriptives i comuns dels TEA per fomentar el coneixement social i promoure l'acceptació del col·lectiu. Cadascun dels vídeos d'aquesta sèrie, que s'han anat publicant setmanalment perquè ens posem en el lloc de les persones que perceben el món de manera diferent.

Tota la informació a la web Junto al Autismo


Denunciem l'ús pejoratiu del terme 'autisme' al ple municipal de Reus

Denunciem l'ús pejoratiu del terme 'autisme' al ple municipal de Reus

29 de maig de 2018.- La Federació Catalana d'Autisme vol denunciar, un cop més, l'ús pejoratiu que es fa del terme autisme, aquest cop al ple municipal de Reus del 14 de maig, durant el qual la regidora de Ciutadans, Pepa Labrador, va utilitzar en to pejoratiu les paraules “dementes”, “disonancia cognitiva” i “autismo” per definir una actitud política, utilitzant el símil d’exclusió amb un trastorn neurobiològic, l’autisme.

Volem fer-li arribar, tant a Pepa Labrador com al seu partit, el nostre rebuig a la utilització de clixés que menyspreen la condició de les persones amb autisme.

El terme autisme es refereix al Trastorn de l'espectre Autista (TEA); és un trastorn que es basa en alteracions del neurodesenvolupament infantil que condicionen, principalment, les competències habituals de l'ésser humà per relacionar-se, comunicar-se, jugar i compartir interessos comuns amb altres persones.

Però les persones amb TEA senten, volen integrar-se i volen comunicar-se, malgrat les dificultats que tenen, en una societat que, probablement per desconeixement, no entén tota la complexitat que comporta el TEA i, per tant, volem trencar amb el mite de l'autisme vist com persones aïllades del món.

Des de les diferents entitats que lluitem per la inclusió de les persones amb TEA, VOLEM DENUNCIAR l'ús de la paraula “Autisme” com un concepte pejoratiu, amb connotacions negatives i amb l'única finalitat d'indicar que la persona a qui se li atribueix aquest concepte es troba en un estat d'aïllament, i DEMANEM que deixi d'utilitzar-se aquest terme en aquest sentit perquè és fer un pas enrere en les campanyes d'informació i sensibilització que s'estan fent des de diferents entitats.

Una societat inclusiva ha d'exigir que els seus polítics, que han de vetllar pels seus ciutadans, respectin la dignitat de totes i cadascuna de les persones de la societat, tingui o no algun tipus de patologia o discapacitat.

Les declaracions de la senyora Labrador es donen a les 4:53:00. L’enllaç a la gravació va directament a l’inici de la seva intervenció:

 Intervenció de Pepa Labrador

 


Reunió de Junta per preparar l'assemblea de juny

Reunió de Junta per preparar l'assemblea de juny

28 de  maig de 2018.- Divendres 25 de maig va tenir lloc una reunió de Junta Directiva a la seu de la federació. L'objectiu era preparar la propera Assemblea General de Socis, que se celebrarà el dia 16 de juny a Barcelona (lloc encara per concretar). Aquesta nova assemblea s’ha hagut de programar a causa d’un problema de forma de l’anterior, que ha fet que fos nul·la.


Reunió a Ensenyament per informar del nou decret sobre educació inclusiva

Reunió a Ensenyament per informar del nou decret sobre educació inclusiva

17 de maig de 2018.- La Vicepresidenta d'Autisme amb futur, Verònica Masdeu, va assistir ahir, en nom de la nostra federació, a la reunió que va organitzar el departament d'Ensenyament de la Generalitat per parlar del desplegament del decret 150/2017, de 17 d'octubre, de l'atenció educativa a l'alumnat en el marc d'un sistema educatiu inclusiu. A la reunió van assistir així mateix representants de la federació Salut Mental Catalunya i d'entitats representants dels alumnes amb dislèxia, sordesa, altres discapacitats i la plataforma per una escola inclusiva. Per part de la Generalitat van participar i la directora general, Carme Ortoll, i la subdirectora general d'ordenació i atenció a la diversitat Mercè Esteve Balagué, així com Josefina Isern

En la trobada es va explicar que dels 26 articles del decret, set ja s'han posat en marxa abans de la seva aprovació, alhora que es treballa la implementació de la resta. El decret és un marc de referència per a l'elaboració dels projectes per atendre a l'alumnat, amb planificació de mesures i suports, fins a la vida adulta; amb definició dels processos per la redacció de necessitats i recursos. En aquests sis mesos s'ha treballat en formació a la xarxa educativa, informació, detecció, planificació, recursos i suport. Queda pendents avaluar tot el que s'ha fet.

Pel que fa a la informació s'ha obert una reflexió sobre el decret amb els centres educatius, amb xerrades informatives a diferents nivells (centres, recursos, equipaments educatius, etcètera. A més, s'han creat els referents atenció inclusiva (RAI) que són 18 docents a mitja jornada que treballen pel desplegament i treball en xarxa. En paral·lel, s'ha fet la coordinació amb el departament de salut, la qual cosa ha inclòs la implementació de 23 Unitat Funcional del Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) arreu del territori, serveis que tenen l'objectiu detectar de manera precoç els possibles casos i poder-ne fer un seguiment integral.

D'altra banda, s'està treballant en un mapa de recursos de tot el país, que serà l'eina de planificació estratègica a quatre anys vista; serà un mapa interactiu en l'àmbit municipal, comarcal i supracomarcal i que ajudarà a les famílies a conèixer els recursos al seu abast.

A més, van expressar la dificultat no només d'aplicar el decret sinó d'aconseguir un canvi cultural, fins i tot al si del sistema educatiu; sobre la inclusió, a banda d’implementar-lo en el context de la situació política actual, amb pressupostos prorrogats.

En el torn de precs i preguntes va quedar palesa la sensació que totes aquestes actuacions no arriben a les famílies, i que els professionals responsables de la seva aplicació  encara no el tenen assumit. Cal, doncs, avançar des de dins en el canvi de paradigma.


Creix, fins a 1 de cada 59 nens/es de vuit anys, la prevalença en onze estats dels EUA

Creix, fins a 1 de cada 59 nens/es de vuit anys, la prevalença en onze estats dels EUA

10 de maig de 2018.- El Centre per al Control i la Prevenció de Malalties dels Estats Units (Center for Disease Control and Prevention, CDC) va publicar a mitjans d'abril la seva actualització biennal de la prevalença estimada del TEA als Estats Units. Aquest informe recull la prevalença de nens i nenes de mb vuit anys amb TEA en onze estats americans l'any 2014. La informació obtinguda prové de centres de salut, sistema educatiu i programes específics que atenen nens i nenes amb discapacitat.

Les dades mostren diferències en la prevalença en funció de l'Estat o la zona, el que probablement reflecteix diferències en l'accés al diagnòstic dels nens / es amb TEA. Per això, l'estimació de la prevalença combinada d'aquests estats no pot ser generalitzada a tots els infants dels Estats Units, ja que no suposa una mostra representativa i tampoc pot ser generalitzada a la prevalença d'altres països.

Atenent a les dades obtingudes a partir de la mostra seleccionada, el CDC ha trobat una dada estimat de prevalença d'1 nen/a de cada 59 a l'edat de vuit anys, cosa que suposa un increment respecte a l'anterior estudi de dades, de 2012, que estimava una prevalença d'1 entre 68. El 2007, la xarxa de centres del CDC va informar per primera vegada d'una prevalença d'1 de cada 150 nens (segons les dades de 2002 dels registres de salut i educació especial de 14 estats.

Pel que fa a l'edat mitjana de diagnòstic, continua sent de més de quatre anys (52 mesos), fet que suposa una edat tardana tenint en compte que el TEA pot ser diagnosticat a partir dels dos anys i la sabuda importància que té un diagnòstic hora en la qualitat de vida de les persones amb TEA.

Les dades també reflecteixen que, tot i que es van reduint, continuen existint desigualtats de gènere en identificació i diagnòstic per a aquesta mostra. Les diferències tradicionalment observades en el nombre de nens i nenes diagnosticats s'estan reduint, el que atribueixen a la millora en la identificació del TEA en nenes, que no encaixen amb els trets estereotípics que s'observen en nens. D'altra banda, entre els nens amb autisme amb dades sobre coeficient intel·lectual, gairebé un terç també tenien discapacitat intel·lectual. Un 42 per cent dels nens amb autisme van ser avaluats per problemes de desenvolupament a l'edat de tres anys. El text original, en aquest enllaç: https://bit.ly/2Kdcdg7


Sant Cugat acull l'assemblea de socis

Sant Cugat acull l'assemblea de socis

23 d'abril de 2018.- La nostra federació va celebrar dissabte, a la Casa de Cultura de Sant Cugat del Vallès, la seva assemblea general de socis, en què es va fer balanç econòmic i d'activitats del 2017 de la federació. També es va informar de les diferents comissions que s'han creat (salut, ensenyament, comunicació i envelliment)i d'alguns projectes en curs, d'entre els quals destaca el documental sobre l'autisme que s'està preparant, sota la direcció del periodista Marc Serena, gràcies al suport de l'Obra Social "La Caixa" i que, probablement, es veurà al setembre a TV3 dins l'espai 'Sense Ficció'.

A  més, l'augment del volum d'activitats i de gestions, unit a la millora del finançament, han permès ampliar els horaris del director de la federació, Alfred Hidalgo. Precisament, en el capítol de gestions es va parlar de la nova forma de canalització de les subvencions derivades de l'aportació del 0,7% de l'IRPF. Pel que fa a les relacions amb les administracions, la presidenta, Rosa Serrano, va explicar que "mica en mica es va veient a la federació com a principal interlocutor en el camp de l'autisme, i això és molt important perquè ens facin cas".

Al llarg de l'assemblea es va parlar així mateix de la creixent visibilitat de la federació a la societat, d'alguns canvis als estatuts i de la necessitat de plantejar-se noves formes de participació en la federació per part d'associacions i de fundacions formades no únicament per famílies i que comparteixen la visió i els objectius de la federació.  En acabar, vam rebre la visita de responsables de l'associació Pas a Pas, de Lloret de Mar, interessada a conèixer la federació.

Abans de l'assemblea, i per aprofitar el desplaçament dels socis d'arreu de Catalunya, es va organitzar un molt interessant taller de comunicació, a càrrec del consultor i professor universitari Josep Maria Brugués, el qual va oferir consells i eines per fer front amb èxit a entrevistes amb mitjans de comunicació i a tot tipus de reunions i situacions en què calgui parlar en públic.


Per Sant Jordi, la nostra tria de llibres sobre autisme

Per Sant Jordi, la nostra tria de llibres sobre autisme

19 d'abril de 2018.- Dilluns és Sant Jordi, una bona ocasió per recollir alguns títols relacionats amb l'autisme. Aquesta és la nostra tria, per a petits i grans, però estem oberts a les vostres recomanacions.

Bigotes y Tomás, un conte de Raquel Fresneda, amb imatges de Rocío Cardona, on un ratolí mostra la realitat dels TEA als nens. Editat per l'associació granadina Conecta

Ramon, paleontólogo de profesión. Un conte que ofereix als petits lectors l'oportunitat de conèixer a algú molt especial. Es tracta de Ramon, un nen de 9 anys amb TEA apassionat pels dinosaures. Forma part de la biblioteca Infantil de fundación ONCE

Marc i els superherois un conte que vol acostar-nos als problems quotidians a què han de fer front els nens i nenes amb TEA i les seves famílies; de forma propera i ecuativa però alhora poètica i metafòrica. Edicions Octaedro

La sonrisa verdadera, crònica d'un viatge en tàndem, de Cuenca al Marroc, de dos germans, un dels quals, en Sergio, cec i amb autisme, per retrobar la seva amiga Mati. Ple d'emocions, de records, on es barreja la crònica del viatge amb el dia a dia, les rutines i les peculiaritats del Sergio. De Plataforma Editorial.

 

 La nostra tria de llibres sobre autisme

Mundos invisibles, de Maria J.Portella, neurocientífica mare d'un fill amb autisme; ella mateixa diu que "és un llibre eminentment experiencial i sincer on explico com durant els primers anys no vam sospitar res en en Roger, com de dur pot ser un diagnòstic de TEA o de qualsevol trastorn del desenvolupament, però com amb el coneixement podem aconseguir que aquests nens i nenes tinguin una vida plena i feliç". De Tibidabo Ediciones.

Autismo. Teorías explicativas actuales, de Rubén Palomo. Completíssim manual que és fruit de l'interès de l'autor, psicòleg de l'associació Pauta, per conèixer les bases funcionals de l'autisme; gran part de l'obra és la introducció teòrica de la seva tesi doctoral. Alianza Editorial.

Lletres blaves per l'autisme Llibre solidari que recull textos, que inclou poemes, relats, il·lustracions i fins i tot un trèvol de quatre fulls. Tots els materials han estat cedits pels seus autors per contribuir a sensibilitzar sobre els trastorns de l'espectre de l'autisme. Editat per l'associació Univers Agatha

A travès de l'ànima  Llibre de fotografies que il·lustren diferents aspectes i realitats dels nens i nenes amb autisme. L'Abel Vilches, fotògraf i voluntari, va decidir captar les mirades, la solitud, els somriures d'aquests nens, i la complicitat amb els monitors. En total, 80 imatges acompanyades de comentaris i reflexions de pares, mares, psicòlegs, professionals i voluntaris. Editat pel Centre de Recursos en Trastorn de l'Espectre de l'Autisme de la Catalunya Central.


Dia Mundial de l'Autisme: més actes, més participació, més sensibilització

Dia Mundial de l'Autisme: més actes, més participació, més sensibilització

17 d'abril de 2018.- Les entitats de la Federació Catalana d'Autisme han demostrat un cop més la seva capacitat de convocatòria, la seva imaginació i innovació a l'hora d'organitzar actes de sensibilització amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme i que s'han fet aquestes últimes setmanes. N'hi ha hagut de tots colors i volem recollir-ne alguns.

Així, el tret de sortida el va donar a mitjans d'abril l'Associació de pares i mares amb fills afectats pel transtorn de l'espectre autista,  Assotea Martorell, que  organitzà el col·loqui obert Experiència des de l'autisme per al Dia Mundial de l'Autisme, amb Raquel Montllor, psicopedagoga i educadora social, diagnosticada amb TEA. Biblioteca Municipal de Martorell.

Al seu torn, l'associació Aprenem va organitzar les xerrades Autisme i Actualitat a les seves delegacions de Girona i de Cornellà, a més d'una quinzena d'actes a Barcelona, (alguns ajornats a causa de la pluja) amb un acte central a l'escola la Salle Comtal.

També a Barcelona, concretament a CaixaFòrum, es va fer la taula rodona sobre Envelliment i TEA, reptes actual i de futur, que va comptar amb la participació de la Fundació Autisme Mas Casadevall, Fundació Guru i Autisme La Garriga.

A Sant Cugat del Vallès, el Grup TEA Sant Cugat va participar a la plaça del monestir en una carpa conjunta de sensibilització i informació, amb altres entitats de l'autisme que treballen al municipi, i va repartir globus als comerços de l'associació Centre Vila.

I a Manresa la màgia va ser la protagonista, ja que el Centre de recursos en trastorn de l'espectre autista de la Catalunya Central va organitzar un espectacle amb el Kary Mag Ilusionista a l'auditori Plana de l'OM, on també es podia contemplar una exposició sobre els primers cinc anys de l'entitat. 

Autisme amb futur, Associació de famílies amb TEA del Garraf i Penedès, va muntar una gran festa al centre cívic l'Espai de Roquetes, amb tallers, música, cercolets, timbals, enlairament de globus, esmorzar...

Una altra festa era la titulada Tots Som Blaus, amb inflables i xocolatada al Centre Cultural Calisay i Riera d'Arenys de Mar, organitzada per Junts Autisme: hi va haver disfresses, jocs, música popular, inflables, murals informatius i molt més; va acabar amb un multitudinari "Jo us veig", el lema de la seva impactant campanya de sensibilització d'enguany. I una mica més amunt en la línia de la costa, Viu Autisme va celebrar una jornada amb ponències, tallers i un torneig de pàdel a Platja d'Aro. Per acabar, un sopar solidari al restaurant Terra de l'hotel Alàbriga, que dirigeix Paco Pérez, un xef amb estrelles Michelín.

A l'altra banda del mediterrani, a Manacor, Univers Agatha va preparar una inoblidable vetllada poètico-musical a la Institució Pública Antoni M. Alcover, amb la presentació de les 'Lletres blaves per l'autisme'.

Ja com a colofó, l'Associació Trastorn de l'Espectre Autista Terres de l'Ebre va organitzar a Tortosa la seva primera jornada 'Parlem d'Autisme' a la qual s'hi van inscriure prop de 300 persones.