La Federació Catalana d'Autisme reclama recursos per a un diagnòstic precoç i atenció primerenca dels TEA

La Federació Catalana d'Autisme reclama recursos per a un diagnòstic precoç i atenció primerenca dels TEA

27 de març de 2018.- La presidenta de la Federació Catalana d'Autisme, Rosa Serrano, ha reclamat aquest matí a les administracions els recursos necessaris per a un diagnòstic precoç i atenció primerenca dels nens i nenes amb TEA. Alhora ha reclamat “més formació per als serveis de pediatria i infermeria”, ja que si bé no són els que han de fer el diagnòstic, poden detectar símptomes que alguna cosa va bé, així com més neuropediatres, “perquè no pot ser que només n’hi hagi un per a Bages, Berguedà, Moianès i Solsonès”, assenyala Serrano per posar un exemple.

La Federació Catalana d’Autisme (FECA) aplega una quinzena d'associacions de famílies de persones amb Trastorns de l'Espectre de l'Autisme (TEA). Rosa Serrano ha fet una crida als professionals perquè no els faci por diagnosticar els TEA, ja que tot i representar un shock per a les famílies, pot ser un alleujament de l’angoixa. A  més, “sense diagnòstic ni dictamen no es pot accedir a ajudes ni suports”. 

Els Trastorns de l’Espectre de l’Autisme (TEA) no tenen una causa única però en el seu origen la genètica té un pes molt important. Actualment ja es consideren com el trastorn mental més greu en la població infantil i juvenil. Des d'Autisme Europa o la Confederació Autismo España es calcula una prevalença d’un 1% de la població, amb un creixement exponencial en els darrers anys. Als Estats Units, mentrestant, ja es parla d'una de cada 68 persones i el seu abordatge és una prioritat per a les autoritats sanitàries.

 

A dia d’avui l'autisme no té cura, però està demostrat que una intervenció primerenca un cop fet el diagnòstic, amb les teràpies i tractaments adients, és bàsica per minimitzar els efectes dels TEA i afavorir l’autonomia i plena inclusió dels nens  i nenes en tots els àmbits de la societat, així com millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies.  Malgrat això, un diagnòstic que es podria fer al voltant dels 18 mesos de vida (per a alguns experts abans fins i tot), a Catalunya pot trigar fins a tres i quatre anys, amb la consegüent angoixa per a la tota la família fins que s’hi arriba. A  més, no sempre es fa de manera correcta i es perd un temps molt valuós en el desenvolupament físic i intel·lectual dels nens i nenes i en l’adquisició d’habilitats comunicatives i de relació.

 

D'altra banda, la federació demana agilitzar els tràmits dels ajuts, especialment els derivats de la Llei d'autonomia personal i atenció a les persones  en situació de dependència, que són clau per fer front al sobrecost de tenir fills amb autisme i per pagar unes teràpies i tractaments que requereixen intensitat per ser efectius i que al sistema públic són insuficients. A més, insisteix que siguin tractaments de modificació de conducta recomanats internacionalment i basats en evidències científiques.

 

Des de la Federació Catalana d'autisme, en representació de més de 1.000 famílies, treballem cada dia per fer arribar les necessitats de les famílies a l'administració. Amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme, que té lloc el 2 d'abril, volem traslladar a la societat les principals reivindicacions per a les persones amb autisme i les seves famílies:  

 

·      -Garantir la detecció precoç dels TEA en diferents contextos (sanitari, educatiu i social), el diagnòstic especialitzat (en qualsevol etapa vital) i una atenció primerenca interdisciplinària, específica i basada en l'evidència.

 

·   - Assegurar una atenció integral i específica a la salut de les persones que formen part d'aquest col·lectiu.

 

·     - Afavorir l'accés de la persona adulta amb TEA a l'ocupació i a la vida independent.

 

·     - Promoure una educació especialitzada, inclusiva i de qualitat per a l'alumnat amb TEA, flexibilitzant i innovant l'oferta educativa existent en les diferents etapes educatives i vitals (prèvia a l'escolaritat obligatòria i també en la vida adulta). En aquest punt, Rosa Serrano considera que cal molta més formació dels docents en TEA i que aquests “facin pressió als equips d’adaptació pedagògica per aconseguir els suports que els calen”. 

 -Fomentar l'accés igualitari de les persones amb TEA a tot el territori català als recursos, béns i serveis especialitzats, garantint la seva existència, viabilitat, sostenibilitat i qualitat, així com els suports a les seves famílies.

 

2 d'abril. Uns 70 edificis catalans il·luminats per l'autisme

 Des del 2008 se celebra arreu del món el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme. La Federació Catalana d'Autisme, com a membre d'Autismo España i Autisme Europe, se suma a la campanya a nivell europeu en què participen les principals organitzacions europees de l'autisme. Enguany duu novament per lema "Trenquem junts les barreres per l'autisme. Fem una societat accessible". Les entitats han preparat, les setmanes anteriors i posteriors al 2 d'abril, diferents activitats de conscienciació i sensibilització sobre els TEA, com xerrades, taules rodones, festes i entrades a diferents museus i espais a preu especial.

 

A més, s'han sumat a la campanya internacional Light It Up Blue(Il·lumina'l de blau, en català), que promou Autism Speaks i que ha aconseguit il·luminar de blau edificis tant emblemàtics com l'Empire State, el Crist Redemptor del Brasil, les cataractes del Niàgara, la torre Eiffel, la torre de Pisa o l'Òpera de Sidney, entre d'altres. A Catalunya, i a petició de les associacions, uns 70 edificis i monuments catalans s'il·luminaran de blau, d'entre els quals destaquen la façana de l'ajuntament de Barcelona, la Casa Batlló, la Sagrada Família, el Gran Teatre del Liceu, el Macba, el Teatre Nacional de Catalunya (TNC), l’Arc de Triomf, la nòria del Tibidabo, el teatre Kursaal de Manresa, l'ajuntament de Banyoles o la torre de la Miranda de Cornellà. Al conjunt de l'estat espanyol es calcula que s'il·luminaran uns 300 edificis i monuments.